За аутизма, да поговорим малко по практично ...

2 април, световен ден за информираност за аутизма.

Всяка година ви разказвам през какво преминаваме ние като семейство от както Борис беше диагностициран. Всичките ни премеждия, битки, пътят на Борис и нашият общ.

Тази година стават 4 години откакто разбрахме че детето ни е различно. За 4 години хората и приятелите кръговете в който се движим къде от любопитство, къде от емпатия, къде от желание да помогнат и крачат нас в това изпитание, задаваха въпроси. Ние не винаги имахме отговор, но за 4 години някак си намерихме общ език и с Борис и с околните. Мисля че постигнахме момента в който всички възприемат Борис като съвсем обикновено дете, знаят като го видят как да се държат, не че все още няма неловки ситуации, но всички се стараят и има разбиране.

Това за което искам да поговорим днес е … какво правят децата, които не са Борис. Какво правят родителите, които нямат това море от подкрепа, сила и разбиране. Наскоро си говорих с Драгослав (човекът зад Capplo, устройство осигуряващо сигурност за аутитите и в тестването на което ние активно участваме) за данните които събират при тестовата фаза. И научих нещо наистина страшно. Тъй като устройството, или поне едно от приложенията му е да проследява движенията на човекът който го носи, екипът на Capplo имат възможност да агрегират данни колко и къде се движи аутист включен в тестовата програма. И се оказа, че има аутисти, които за 3 месеца не напускат периметъра от 200 метра от мястото на което живеят. И те не са никак малко.

Фактът ме порази, после се опитах да си представя какъв живот може да водиш след като всичко което познаваш е на 200 метра от теб, после се ядосах на родителите основно, после се замислих, накрая реших да си обясня, защо и как стигаме до тук. И ми стана тежко.

Аз също съм част от проблема, ще се опитам да ви разкажа за моята собствена дилема. Винаги съм живяла по един много прост принцип, не пречи на останалите да си живеят живота, опитай се да живееш в хармония, със себе си, светът наоколо и хората, независимо какви са те. Също така не смятам специалното отношение за добра практика. Съответно никога не съм парадирала и не съм афиширала още с влизането ни в магазина (примерно), back off всички защото детето ми е аутист, не ни съдете и не ни гледайте лошо, защото сме специални. Разчитам на това че като един нормален съвестен родител ще мога да контролирам детето си и ако не мога, околните ще разпознаят че става дума не за каприз, а за състояние. Обаче … не е така. Без да конкретизираме дали става дума за поликлиниката, магазина, концерта или градския транспорт, представете си един нормален ваш ден, местата които посещавате и на които се радвате. Сега си представете че до вас има един свободен електрон, който не само има собствено мнение за всичко, но понякога без видима причина той се чувства объркан, претоварен, затрупан. И реагира по свой собствен начин, не както искате вие. Обикновено шумно.

Някой родители с късмет са установили кое успокоява детето, дали то има механизъм чрез който да се почувства спокоен, да се приземи, да се „върне“ в нашия свят. Някой нямат подобно улеснение и могат само да чакат нещата да преминат. При повечето работи вкарването под носа на устройство с интернет, за да може да тоя свободен електрон да се „зомбира“ и да млъкне, докато вие трябва да си свършите работата. И така, ден след ден, седмица след седмица. Неизбежно има погледи, неизбежно има забележки, неизбежно другите майки почват да си придърпват децата и почва едно жужене от коментари, не в очите, но ги чуваш в съзнанието си че са там. И всички винят теб. Някой защото смятат че си се провалил като родител. Други защото разбират че детето е специално, но тогава „защо го водите тук, останете си у дома“.

Стигаме до тая прословута толерантност. За повечето от нас толерантността е да „позволим“ на нещото да съществува. Но ако може да съществува далеч от нас, не в нашия двор, Ако може да не ми досажда и да не ми пречи да си пия кафето, да си пуша цигарата и да си цъкам Фейсбука. Няма да забравя съседите на детския център който посещаваше Борис известно време, с Бояна. Децата трябвало да се махнат от там, вдигали шум след 9 сутринта. Понеже център в гората не е достатъчно отдалечено, ако може да ги изселите някъде извън града, ако може не на тая планета. Нищо против нямаме аутистите, само ако може като прокажените, да им направите колония със специален достъп, там някъде да съществуват, там да си живеят и там да си умрат. И да не ни се пречкат.

Да се върнем сега на проблема с който започнах. В първата година казваш не, няма да се съобразявам и няма да променям начина на живот на детето. Ходиш с високо вдигната глава, дърпаш го след себе си навсякъде и се опитваш да не обръщащ внимание на жуженето и на гримасите. Втората година почваш да се замисляш, абе ние май пречим, почваш да гледаш конфузно и да придърпваш детето зад себе си, един вид ще се опитаме да не досаждаме. На третата година почваш да се извиняваш, замисляш се дали да не споделиш така че всички да са наясно, за непознатите става дума. Все по- често прибягваш към „зомбиращото устройство“. На четвъртата година си казваш, дали да не взема пример от Столична община дето иска да маркира бременните в метрото, да взема да му сложа един знак на това дете. После се сещащ за евреите и за концлагерите и отхвърляш идеята. На петата година … решаваш да си останеш у дома днес, ще поръчаш онлайн. Утре ... по- добре да си останем у дома, по- лесно е за всички. И следващия ден. И след него денят. И така, ден след ден. Излизанията се намаляват до тези които са абсолютно задължителни и се усещат като присъда.

Накрая, 3 месеца живеете в радиус от 200 метра. В тези 200 метра се събира всичко в живота ви, там е безопасно, там няма лоши погледи, там няма рискове. Което си е равносилно на смърт.

Да погледнем алтернативата, за колко събития за аутисти сте чули в последните 5 години? Не, не говорим за оцветяване на някакви сгради в синьо, не говоря за кампании за смс- и, не говоря за един от в годината ще дам левче за да ми е спокойна съвестта.

Говоря за събития ЗА аутисти. Аз знам за едно, на което присъствахме. Специална кино прожекция за деца с аутизъм, първа и единствена. Да сте чули за концерти? Да сте чули за театър? Да сте видели такива деца често в парка? Аз не съм. Третираме тези деца като болни, осигуряваме им терапии, барокамери, Монтесьори, звукотерапии, логопедична помощ. А забавление? Какво да правят тези деца ей така, just for fun? Кога тези деца спират да бъдат аутисти, а стават просто деца? Кога и къде тези деца могат да бъдат деца, могат да бъдат себе си без някой да съди тях или родителите им?

Мда, в платените центрове където да си общуват само със себеподобни, ако може по- тихичко че пречат. И ако може по- далеч. На друга планета.

Не знам какво искам да ви кажа с този текст, по- скоро се опитвам да намеря отговори за себе си. И понеже промяната трябва да започне от някъде, искам да ви кажа за най- често срещаните симптоми или как да разпознаем аутист на публично място. Не е задължително да присъстват всички, деца с аутизъм две еднакви няма:

• Детето не говори, издава само отделни звуци. Ако има реч, често тя е „смачкана“ и трудноразбираема.

• Има повтаряема реч, думи, фрази, понякога тананикане. Борис например може с часове да пее мелодията на Супер Марио. Тара там таратам там, там там там, тарам тарам …

• Детето не отговаря, когато бива повикано. Дори не се обръща към човека, който го вика.

• Страх, паника или дискомфорт от високи и неочаквани звуци, силна светлина. Затова и например на прословутата прожекция за аутисти звукът на филма беше намален, а светлините приглушени, но не и изцяло изключени, както и възможност децата да се движат без ограничения.

• Отказва физически допир, включително от родители/близки хора.

• Повтаряеми движения, махане с ръце като имитиране на летене на птиче, познато като “flapping hands”. Клатушене напред и назад, познато като „rocking movement”. Щракане с пръсти – това са начини за центриране на детето в ситуацията/обстановката, движения които ги успокояват и концентрират.

• Детето не може да прецени правилно и нахлува без толеранс в личното пространство на другите хора. И обратното, ако бъде навлезено в неговото пространство детето ще реагира остро и ще изпадне в тантрум, само от прекалената близост на човек.

• Не проявава никакъв или минимален интерес към това, което се случва около него, както и към деца на подобна възраст.

• Детето не осъществява очен контакт, рядко или няма мимики на лицето докато комуникира.

• Промяна в познат маршрут/обстановка,действие разстройва много детето, повечето аутисти имат нужда от структура и се придържат към модела който познават. Например, да сядат в градския транспорт на определена седалка, след като влиза от определена врата. Ако се налага детето да седне на друга седалка, за него това е почти невъзможно за приемане, отстъпете мястото без да се мръщите, не е въпрос на желание, а детето безцеремонно ще поиска от вас да го освободите, дори може да ви дръпне за ръката за да станете …

Разбира се това е част от симптоматиката, но това а нещата които можете да наблюдавате от разстояние и първи поглед.

Какво да правим и да НЕ правим когато срещнем дете аутист:

• Всички ще сме благодарни, ако се научите да разграничавате „няма“ в контекст избирам да не го направя и „не мога“, не съм способен да го направя.

• Не се надвесвайте. Не посягайте. Не прегръщайте. Не подавайте ръка. Най- доброто решение би било да седнете на около метър от детето и бавно да осъществите очен контакт и да опитате комуникация. Не очаквайте детето да го поддържа, но вие не го преустановявайте когато ви погледне. Това че детето не ви гледа не означава че не ви чува, слуша и възприема.

• Поздравете, семпло и кратко. Погледнете детето и кажете просто „здравей“. Дълги словосъчетания и сложни изречения карат детето да се загуби: „Привет, аз съм кака Надя от 7 етаж, комшии сме вече 12 години и много те харесвам“. Подобно представяне само ще обърка детето. Може да добавите че вие сте Жоро, Мария, Иван или както ви е заглавието, но без да добавяте допълнително информация. Ако детето по някакъв начин отговори, независимо дали вербално или не, може да попитате за името или възрастта.

• Не питайте кого обича повече, мама или татко. И дали слуша в къщи. За аутистите понятия като любов или послушание са супер субективни и непознати, което не значи че не обичат и че не слушат, просто не знаят че това за което ги питате се нарича по този начин.

• Ако детето ви прегърне, отговорете на прегръдката нежно, без да го вдигате, притискате или целувате.

• Повечето деца аутисти не разбират фигуративна реч, за тях хуморът и сарказмът са напълно непознати. Ако виждате че детето не разбира посланието ви, перифразирайте, възможно най кратко и ясно, с често употребявани думи на езика.

• Изчаквайте детето да „обработи“ информацията. При опит за разговор правете паузи, дайте му време да прецени и да изчисти правилно това, което се опитвате да му кажете.

• Аутистите са силно визуални, най- лесния път до тях е с картинки и рисуване. Занимания като рисуване заедно облекчават и нуждата от очен контакт, което за тях е още по- удобно.

• Не им предлагайте храна. Заради проблеми със сензориката голяма част от аутистите имат проблем с храна с различен вид, цвят или текстура. Също така, тъй като доказано някои видове диети намаляват симптомите на аутизъм и най- вече раздразнение или липса на концентрация, напълно е възможно детето да е на диета където вашата вафла, сладолед или солетка не се вписват.

• Ако имате избор и можете да помогнете на дете в тантрум и неговия родител, трябва им спокойствие и тишина. Не питайте какво става, не задавайте въпроси, намалете сензорното напрежение до минимум (звуци, светлина, миризми) и осигурете времето което е необходимо на родителя да успокои детето (или то само да го направи)

Ако сте на рожден ден или събиране с дете аутист:

• Фокусирайте се над това което детето може, не над това което очевидно е трудно или невъзможно за него. Да се учиш от заобикалящата те среда която постоянно те кара да се чувстваш не на място и не добре дошъл е достатъчно трудно и за дете без дефицити, поощрявайте това в което детето е добро.

• Не коментирайте какво може и какво прави вашето дете на еди каква си възраст, паралел не може да бъде направен и това не е моментът да се фукате с постижения.

• Може да изглежда че детето не иска да играе с останалите деца на партито. Може би защото не иска, а може би е защото не знае как да започне разговор и как да се „интегрира“. Покажете му бавничко и с търпение как да играе с останалите. Окуражете другите деца да го поканят да играе, въпреки че той/тя вероятно не говори и е малко различен. Аутистите се справят най- добре в игри с ясно начало и край, с ясна структура, бягаме от тук до тук и обратно или строим толкова висока кула и после я събаряме и отначало. Ролеви игри „да играем на дракони и принцеси“ не са подходящи.

• Не гледайте родителите със съжаление, това са обикновено много силни хора които нямат нужда от вашата жалост и шушукане тип „горките те“. Ако си мислите че тези неща не се усещат или забелязват, не е така. Ако искате попитайте с какво може да сте полезни, обикновено социализирането на детето с други деца е полезно не само за аутиста, а и за възпитанието на другите.

Бъдете толерантни и търпеливи. Не на думи, не във Фейсбук, бъдете толерантни в правилния момент и по правилния начин. А ако не можете, майната ви, отивайте вие на друга планета, на тази щастието на Борис за мен е с приоритет.

P.S. Разбира се, че картинките са взети от Интернет :)